Berenice de Freitas Diniz*
André Amorim Martins*
Raul Lansky**
Rose Ferraz Carmo***
Zélia Profeta****
Assim como no momento atual, há 5 anos atrás o Brasil foi surpreendido por um grave problema de saúde pública. Naquela ocasião, em 2015, o que chamou atenção da comunidade científica e da sociedade como um todo foi o aumento de crianças nascendo com microcefalia. Pouco tempo depois do aparecimento dos casos, uma pesquisa sob a coordenação de Celina Turchi, pesquisadora do Instituto Aggeu Magalhães – Fiocruz Pernambuco, identificou a relação causal entre a microcefalia e o vírus Zika. Segundo o Ministério da Saúde, a microcefalia é uma condição em que uma criança apresenta a medida da cabeça substancialmente menor, quando comparada com a de outras crianças do mesmo sexo e idade. Os recém-nascidos com microcefalia correm o risco de atraso no desenvolvimento e incapacidade intelectual e outras incapacidades físicas. Essa malformação congênita pode ser efeito de uma série de fatores de diferentes origens, como substâncias químicas, agentes biológicos e radiação. Os estudos com as crianças com microcefalia em função do vírus Zika mostraram que além da microcefalia, problemas oculares, auditivos, cognitivos, microcalcificações no cérebro, entre outros, eram também observados e por isso foi adotado o termo “síndrome congênita pelo Zika vírus” (BRASIL, 2017). Como é uma doença nova, é importante destacar que ainda estão sendo realizadas investigações em diversas áreas do conhecimento, a fim de identificar o que essa síndrome pode causar na vida das crianças acometidas e suas famílias. No projeto de pesquisa da Fiocruz Minas, “Vigilância em Saúde, de base territorial visando ao fortalecimento da mobilização social para o enfrentamento da dengue, zika, chikungunya e controle do Aedes aegypti em Minas Gerais” (também conhecido como Vamo Junto?) temos como um dos eixos de atuação o estudo de redes de solidariedade de mães com crianças com a síndrome congênita da zika. O objetivo do estudo envolvendo redes de solidariedade é atuar junto às mulheres-mães acometidas pelo vírus, bem como seus filhos com a síndrome congênita e suas famílias, para contribuir com a discussão e reflexão relacionadas aos direitos no sentido amplo (direitos humanos, direito à saúde, direitos sociais, direitos sexuais e reprodutivos e das pessoas com deficiência). O estudo vem sendo realizado com um grupo de mulheres-mães denominado Grupo Mães de Anjos de Minas que é composto por mães de crianças com microcefalia. O acompanhamento desse grupo é feito por meio de reuniões, discussões com as integrantes, a fim de conhecer a realidade dessas famílias para propor políticas públicas. O trabalho com essas mães têm mostrado que elas enfrentam muitas adversidades para cuidar dos seus filhos, têm a alegria de conviver com uma criança com deficiência e, esperam que haja solidariedade do Estado para a garantia de direitos e da sociedade para apoiá-las e respeitá-las. Para essas mães a solidariedade é apresentada em um contexto mais amplo, ou seja, do Estado de Proteção Social, que deve garantir direitos à saúde, à assistência aos mais vulneráveis, à educação, ao transporte, ao lazer, a inclusão social dentre outros e da sociedade se organizando solidariamente para a garantia da dignidade humana, seja nos aspectos materiais para contribuir com as condições e qualidade de vida e também no aspecto dos debates acerca dos direitos humanos, do enfrentamento dos preconceitos e da cooperação entre os indivíduos. Para elas, estar no grupo é estar com alguém, é encontrar o outro para estabelecer um sentimento de não estar sozinha, de conviver com quem passa pela mesma situação de vida, e assim aprenderem juntas, sem serem julgadas. Também é um exercício pedagógico do fazer coletivo, porque convivem com conflitos, pensamentos, opiniões diferentes e realizam ações que precisam ser discutidas e consensuadas no grupo.
Acreditamos que para garantir a dignidade humana para as crianças com a síndrome congênita do vírus Zika e suas famílias é necessário um conjunto de ações estatais e da sociedade e, esse Grupo Mães de Anjos de Minas provoca a nós todos pensar como podemos contribuir, qual a parte que nos cabe como pesquisadores, profissionais de saúde, educadores e cidadãos para transformar a realidade vivenciada, da dificuldade da garantia dos direitos já estabelecidos e da ameaça constante da retirada de direitos em nosso país. Como transformar a individualização dos problemas em questões de responsabilidades coletivas. Acreditamos que o trabalho com esse grupo de mulheres -mães nos ajudará a responder essas questões!
O nosso convite para vocês é: Vamo junto?
* Doutorandos do Programa de Pós graduação em Saúde Coletiva da Fiocruz Minas
** Bolsista de apoio técnico do projeto de pesquisa
*** Analista em educação e pesquisa da Escola de Saúde Pública de MG
****Pesquisadora da Fiocruz Minas e coordenadora do projeto
Referência
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Este texto integra uma parceria entre o Pensar a Educação, Pensar o Brasil 1822/2022 e o Instituto René Rachou (Fiocruz) para promover ações e reflexões em torno da Educação para a Saúde.
Imagem de destaque: Fisioterapeuta Cynthia Ximenes atende bebês com microcefalia. Foto: Sumaia Villela/ Agência Brasil